L’association Parole & Réaction est l’association de patients du groupe ACTION-Coeur, une organisation académique fondée par l’Institut de Cardiologie de la Pitié-Salpêtrière. Parole & Réaction fournit ses informations fiables et transparentes sur les pathologies cardiovasculaires. Elle organise des événements participatifs et interactifs : groupes de parole, séance yoga ou sophrologie, ateliers nutrition, séances bien-être au musée. Elle produit des Newsletters et des informations utiles de prévention cardio-vasculaire

Que vous soyez malade, amis ou famille de patients, ou que vous souhaitiez simplement vous informer, rejoignez Parole & Réaction.

Les « filières nationales de santé maladies rares » s’inscrivent dans la structuration voulue par le 2e plan national « maladies rares » du Ministère de la Santé. Une filière de santé maladies rares a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge d’un ensemble cohérent de maladies rares (habituellement affectant un même organe).

L’APODEC a été créée en mars 2000 par deux porteurs de défibrillateurs.  L’association représente les 80.000 porteurs de défibrillateurs en France et dans les DOM et depuis Novembre 2019, l’APODEC accueille les porteurs de stimulateurs cardiaques (ou Pacemakers) soient 700.000 personnes.

La Ligue contre la Cardiomyopathie, créée en 2007, est aujourd’hui identifiée, tant par les malades que par le corps médical, comme l’unique association dédiée aux malades atteints de tous types de cardiomyopathie